1 Inleiding
1.1 Wat is schizofrenie?
In Nederland lijden ongeveer 150.000 mensen in meer of minder ernstige mate aan schizofrenie. Dat is 1 op 100. Schizofrenie openbaart zich meestal aan het eind van de puberteit en kenmerkt zich door verward gedrag, wanen en hallucinaties, verstoring van het dag- en nachtritme en denk- en associatiestoornissen. Dit zijn de uiterlijke kenmerken van het disfunctioneren van bepaalde hersendelen of hersenfuncties.
Het ziekteverloop heeft een chronisch karakter en uit zich in meer dan één psychotische perioden. De symptomen, zowel de positieve als negatieve, grijpen diep in het sociale leven van zowel de patiënt als zijn/haar familie. Voor allen betekent het dat de toekomstverwachtingen drastisch bijgesteld moeten worden. Anders dan bij aangeboren zwakbegaafdheid hebben velen een normale jeugd en opleiding achter de rug als hun leven door deze aandoening volkomen overhoop wordt gegooid. Het besef van de afname van toekomst- en levensmogelijkheden dompelt de patiënt in een jarenlang proces van rouw en depressie. Medicijnen in de vorm van allerlei anti-psychotica zijn niet genezend doch slechts symptoombestrijdend met vaak ernstige bijwerkingen. Een aantal mensen met schizofrenie kan dankzij de medicijnen een redelijk zelfstandig leven leiden. Voor een groot aantal patiënten is dit echter niet weggelegd. De beperkingen die de symptomen met zich meebrengen, hebben namelijk grote gevolgen voor de sociale contacten, studie- en werkmogelijkheden. In de samenleving ontstaat vaak onbegrip, waardoor veel mensen in een isolement raken. Velen komen daardoor buiten het bereik van de hulpverlening met vaak dramatische gevolgen. Uit pure wanhoop maakt 10 tot 15% een eind aan zijn leven; velen verloederen en komen op straat terecht. In alle grote steden en ook steeds meer in de kleine steden is dit goed zichtbaar. Men gaat er vanuit dat meer dan 60% van de dak-en thuislozen ernstige psychiatrische patiënten zijn. Verreweg het grootste deel van hen heeft schizofrenie en/of een chronische psychose.
1.2 Wat is Stichting Wierde?
Stichting Wierde is een initiatief van ouders van kinderen met schizofrenie.
De ouders in Stichting Wierde willen d.m.v. een door hen te realiseren levensloopbestendig woonzorgcomplex hun kinderen met schizofrenie binnen de samenleving meer kwaliteit van leven bieden. Zij willen voor hen blijvend goede voorzieningen creëren t.a.v. wonen, zorg en welzijn. Hun kinderen zullen dan niet verloederen, dak- of thuisloos worden of zorgmijders zijn. Zij kunnen met hun beperking goede en fijne medeburgers zijn en zullen daardoor de samenleving veel minder geld kosten.
Stichting Wierde streeft naar het opzetten van een woongroep in een woonzorgcomplex en het beheren ervan, zoals Stichting Terp in 2009 heeft gerealiseerd in de wijk Ginneken van Breda.
In Stichting Wierde nemen familieleden of vertegenwoordigers van de bewoners zitting.
Zij zijn meestal lid van Ypsilon, de vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie, en worstelen vaak al jaren met de problematiek veroorzaakt door schizofrenie van hun familielid. Hierdoor bezitten zij een schat aan informatie en hebben veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met hun familielid met schizofrenie. Zij kennen zowel de beperkingen als de wensen en behoeften van deze cliënten.
Door onvrede over het huidige woonaanbod hebben de ouders elkaar gevonden om zelf de meest optimale huisvesting met zorg te gaan regelen.
De bestaande beschermende woonvormen en de verblijfsafdelingen blijken veel te weinig privacy te bieden voor de bewoners: meerdere mensen in één woning en van alle leeftijden en psychiatrische ziektebeelden door elkaar. Het contact met bezoekers wordt door medebewoners gehinderd en men heeft te weinig privé-ruimte. Ook kan men zijn medebewoners niet zelf kiezen en er is bovendien veel doorstroming en wisseling van medebewoners en begeleiders. Dit alles bevordert niet de ‘geborgenheid’ die nu juist een essentiële voorwaarde is voor het welbevinden. Anderzijds ondervinden cliënten ook de nodige problemen wanneer zij ‘begeleid’ zelfstandig gaan wonen; er komen veel taken en verantwoordelijkheden op de cliënt af waarbij hij te weinig ondersteuning krijgt.
De ouders maken zich zorgen omdat zij niet weten hoe lang zij, gezien hun leeftijd, nog in staat zijn voor hun kind te zorgen; het gevaar van sociaal isolement is dan groot. Het komt regelmatig voor dat een periode van zelfstandig wonen op een mislukking uitloopt.
Toch verlangen veel cliënten naar een eigen woonruimte met een eigen voordeur, een eigen sleutel en hun eigen inboedel. Stichting Wierde wil hen helpen deze wens te verwezenlijken; zelfstandig wonen, maar niet alleen.
Stichting Wierde wil een woonzorgcomplex realiseren en beheren voor haar kinderen met schizofrenie in de vorm van een veilige, stabiele en permanente leefomgeving. Dit uit zich zowel in de kwaliteit van de (bebouwde) omgeving als in de aangeboden ondersteuning. In een rustige, veilige omgeving hebben mensen met schizofrenie minder last van de oplaaiende angsten en hallucinaties die inherent zijn aan hun stoornis en daardoor mogelijk minder terugval. Stichting Wierde wil geen “doorstroom” project zijn, maar bewoners een levensloopbestendig blijvend eigen huis bieden, ook voor hen die alleen achterblijven wanneer hun ouders er niet meer zijn.
Naast het realiseren van goede en gepaste huisvesting is het dus ook van belang dat er goede zorgverlening komt binnen het wooncomplex.
Het welzijn van de bewoners is van het grootste belang voor de zorgvragers en hun ouders/netwerk. Naast de dagelijkse basiszorg zal er ook zo veel mogelijk gedaan worden aan het direct kunnen handelen en inspringen bij crisissen en terugvallen. Hierover zullen afspraken gemaakt worden met de medische behandelaars en de zorgaanbieder.
Stichting Wierde geeft in deze zorgvisie haar kijk op zorg en op de inhoud daarvan: welke zorg nodig is en voor welke doelgroep.
Daarnaast beschrijft deze zorgvisie dat er een grote mate van regie wenselijk is in de zorgverlening. Ouders willen graag inspraakmogelijkheden voor hun kinderen en voor henzelf behouden en samen met de zorgaanbieder een vraaggerichte zorg opzetten, waarbij ouders en andere mensen uit het netwerk van de zorgvrager en natuurlijk de zorgvrager zelf invloed kunnen uitoefenen op de zorg. Dit alles past binnen de “vermaatschappelijking van de zorg”.
1.3 Naamsverklaring ‘Wierde’.
Vroeger creëerden de plattelanders in Friesland terpen om een veilig woonoord te maken en zich zo te beschermen tegen het wassende water. Stichting Terp ontleent haar naam hieraan.
De Groningers noemen deze terpen wierden, zie hier onze naam Stichting Wierde.
Gelijk aan de naamgeving en doelstelling van onze zusterorganisatie Stichting Terp is de belangrijkste doelstelling van Stichting Wierde een veilige woonplek te zijn voor de bewoners.
1.4 Doelstelling en doelgroep.
Het woonzorgcomplex van Stichting Wierde is uitsluitend bedoeld voor mensen met de ziekte schizofrenie of een aanverwante stoornis. Er is sprake van ‘blijvend zorgafhankelijke patiënten’. Ingehaakt wordt op de vermaatschappelijking van de zorg. De doelgroep betreft patiënten die al zelfstandig of nog thuis wonen tot en met patiënten die qua zorgbehoefte wonen op een afdeling voor langdurig verblijf. Gestreefd wordt naar de opzet en instandhouding van een homogene groep bewoners. Het project zal bestaan uit ongeveer 14 woningen en de benodigde gemeenschappelijke ruimten. Er komen mensen te wonen vanaf ongeveer 25 jaar en ouder, die al jarenlang de ziekte schizofrenie hebben. Vanaf deze leeftijd kan men zich enigszins gaan verzoenen met zijn lot en zijn vaak de ergste, heftigste uitbarstingen van de ziekte wat getemperd. Er treedt dan een soort stabiliseringfase op met een beter besef van “ziek-te-zijn’’ en bereidheid tot begeleiding in een rustige, veilige en spanningsarme omgeving.
Dit project is niet bedoeld als een “rehabilitatie en doorstromingsproject” om te leren zelfstandig te worden, waarna men weer terug de maatschappij in moet. Nee, men kan hier – een leven lang – blijven wonen, dit project is juist onderdeel van de maatschappij.
1.5 Ontwikkelingsgang en vooruitblik.
Wij verwachten dat in de geplande woonvorm van Stichting Wierde, door de geleverde zorg en ondersteuning, terugval van de bewoners minder vaak zal voorkomen.
In de opzet speelt de deelname van familieleden een belangrijke rol.
Veel ouders voelen zich nu vaak machteloos om hun kinderen bij te staan en zien hun kind afglijden.
In Stichting Wierde krijgen ouders en bewoners, in samenwerking met het zorgteam, de regie in handen en kunnen zij daadwerkelijk een bijdrage leveren in het realiseren en functioneren van dit woon-zorgcomplex door een taak op zich te nemen in de ondersteuning of door een bestuurstaak te aanvaarden.
